તિરુવનંતપુરમની શ્રી અવિત્તમ થિરુનાલ (SAT) હોસ્પિટલના બાળરોગ આઉટપેશન્ટ (OP) ક્લિનિક્સના કોરિડોરમાં ભીડ અકબંધ હતી, ભલે વરસાદથી ભીંજાયેલો ગુરુવાર હતો. એક ક્લિનિકની બહાર વિજય* ચિંતિત બેઠા હતા, તેમના મોબાઇલ ફોનમાં ફોટો ગેલેરી સ્ક્રોલ કરી રહ્યા હતા. તેમણે બે ચોટલીઓ વાળી, કેમેરા સામે હસતી એક નાની છોકરીનો ફોટો બતાવ્યો. “આ ફોટો ત્યારે લેવામાં આવ્યો હતો જ્યારે તે ચાર વર્ષની હતી. મારી નાની દીકરી ઉછળકૂદ કરતી હતી, મારો હાથ પકડી રાખતી હતી અને જ્યારે પણ હું તેને બહાર લઈ જતો ત્યારે મારી બાઇક પર આગળ બેસવાનો આગ્રહ રાખતી હતી. જ્યારે તે પાંચ વર્ષની થઈ અને ખેંચ આવતા તેને હોસ્પિટલમાં દાખલ કરવી પડી ત્યારે બધું બદલાઈ ગયું,” તેમણે કહ્યું, જ્યારે એક આંસુ તેમના ગાલ પરથી સરકી ગયું.
છ વર્ષની અનુશ્રી* આજે તેની ભૂતપૂર્વ સ્વયંની માત્ર એક ભૂતકાળની છાયા છે. તે મૂંગી છે, પથારીવશ છે, ઘરે ઓક્સિજન સપોર્ટ પર છે અને રાઈલ્સ ટ્યુબ દ્વારા તેને ખોરાક આપવામાં આવે છે. ગયા વર્ષે, તેને પાંચ વખત હોસ્પિટલમાં વેન્ટિલેટર સપોર્ટ પર રાખવી પડી હતી. વિજય, તેના પિતા, જેઓ એક નાનો વ્યવસાય ચલાવે છે, તેમણે પોતાની એકમાત્ર પુત્રીની સારવાર માટે ₹50 લાખથી વધુનું દેવું કર્યું છે, આશા રાખે છે કે કોઈ દિવસ તેઓ તેને ફરીથી બાઇક રાઈડ પર લઈ જઈ શકશે. પરંતુ માયોક્લોનિક ખેંચ સાથે વિકાસલક્ષી એપિલેપ્ટિક એન્સેફાલોપથીને કારણે જ્ઞાનાત્મક અને કાર્યાત્મક ઘટાડા માટે તેનું પૂર્વસૂચન નબળું છે.
કન્નુરના વતની નિલિના જેકબ*, તિરુવનંતપુરમમાં બે વર્ષથી ભાડાના મકાનમાં રહે છે, તેની બે વર્ષની નાની દીકરી સાથે, જે પોમ્પે રોગથી પીડાય છે, એક દુર્લભ વારસાગત ન્યુરોમસ્ક્યુલર ડિસઓર્ડર છે, અને સતત ઓક્સિજન સપોર્ટ પર છે. તેણે તેની નોકરી છોડી દીધી, તેના આઠ વર્ષના પુત્રને તેના પરિવારની સંભાળમાં છોડી દીધો, અને SAT હોસ્પિટલમાં વધુ સારી, વધુ સસ્તું તબીબી સંભાળ પૂરી પાડવા માટે શહેરમાં આવી. બાળકને જીવવા માટે એન્ઝાઇમ રિપ્લેસમેન્ટ થેરાપીની જરૂર છે, જે અત્યંત ખર્ચાળ સારવાર છે. તેને હોસ્પિટલમાં દાખલ કરવી પડી હતી.
આ પરિવારોનો સંઘર્ષ કેરળમાં લાંબા ગાળાની વિકલાંગતા ધરાવતા બાળકોના પરિવારો દ્વારા સામનો કરવામાં આવતી વ્યાપક પડકારોનું પ્રતિબિંબ છે. આમાં માત્ર નાણાકીય બોજ જ નથી, પરંતુ ભાવનાત્મક અને શારીરિક થાક પણ સામેલ છે. જરૂરી તબીબી સંભાળ, પુનર્વસન સેવાઓ અને સહાયક ઉપકરણોની ઉપલબ્ધતા ઘણીવાર મર્યાદિત હોય છે, ખાસ કરીને ગ્રામીણ વિસ્તારોમાં. રાજ્ય સરકાર દ્વારા કેટલીક યોજનાઓ અને સહાય પૂરી પાડવામાં આવે છે, પરંતુ તે ઘણીવાર અપૂરતી હોય છે અને પરિવારોની જરૂરિયાતોને સંપૂર્ણપણે પૂરી કરતી નથી. આ પરિવારો માટે સામાજિક કલંક અને જાગૃતિનો અભાવ પણ એક મોટો અવરોધ છે, જે તેમને જરૂરી સહાય અને સન્માન મેળવવાથી રોકે છે.
વિકલાંગતા ધરાવતા બાળકોના માતાપિતા ઘણીવાર તેમની નોકરીઓ છોડી દેવા અથવા તેમની કારકિર્દી છોડી દેવા માટે મજબૂર થાય છે જેથી તેઓ તેમના બાળકોની સંપૂર્ણ સંભાળ લઈ શકે. આનાથી તેમની આર્થિક સ્થિતિ વધુ બગડે છે અને તેઓ દેવાના ડુંગર નીચે દબાઈ જાય છે. આ બાળકોને શાળામાં દાખલ કરવામાં પણ મુશ્કેલીઓનો સામનો કરવો પડે છે, અને સમાવેશી શિક્ષણ પ્રણાલીનો અભાવ તેમની ભવિષ્યની સંભાવનાઓને મર્યાદિત કરે છે. આ પરિવારોને માનસિક સ્વાસ્થ્ય સહાયની પણ તાતી જરૂર હોય છે, કારણ કે તેઓ સતત તણાવ, ચિંતા અને હતાશાનો સામનો કરે છે.
આ પરિસ્થિતિને સુધારવા માટે, સરકારે વધુ વ્યાપક અને સુલભ આરોગ્યસંભાળ સેવાઓ, નાણાકીય સહાય યોજનાઓ, પુનર્વસન કેન્દ્રો અને સમાવેશી શિક્ષણ કાર્યક્રમો પ્રદાન કરવાની જરૂર છે. સામાજિક જાગૃતિ વધારવી અને વિકલાંગતા ધરાવતા બાળકો અને તેમના પરિવારો પ્રત્યે સમાજમાં વધુ સહાનુભૂતિ અને સ્વીકૃતિ લાવવી પણ એટલી જ મહત્વપૂર્ણ છે. આ બાળકોને સન્માનજનક અને ગૌરવપૂર્ણ જીવન જીવવાનો અધિકાર છે, અને તે સુનિશ્ચિત કરવું એ આપણા સૌની સામૂહિક જવાબદારી છે.
