તમે હૃદય રોગ, કેન્સર, ડાયાબિટીસ અને લીવર રોગો વિશે સાંભળ્યું જ હશે. પરંતુ ઘણા રોગો એવા છે જેના નામ તમે કદાચ સાંભળ્યા પણ નહીં હોય. આ રોગોને દુર્લભ રોગો કહેવામાં આવે છે. દુનિયામાં બહુ ઓછા લોકો આવા રોગોથી પીડાય છે. આ જ કારણ છે કે ઘણી વખત આવા રોગો માટે યોગ્ય સારવાર ઉપલબ્ધ નથી હોતી. તેમના શાંત લક્ષણો આ રોગોને ખતરનાક બનાવે છે. હા, ઘણા રોગોમાં લક્ષણો કાં તો મોડા દેખાય છે અથવા સમજવા મુશ્કેલ હોય છે.
સેન્ટર ફોર ડિસીઝ કંટ્રોલ એન્ડ પ્રિવેન્શન અનુસાર, ઘણા પ્રકારના દુર્લભ રોગો હોઈ શકે છે. વિશ્વભરમાં 7,000 થી વધુ દુર્લભ રોગો છે, જે લગભગ 400 મિલિયન લોકોને અસર કરે છે. આમાંના ૮૦% રોગો આનુવંશિક કારણોને કારણે થાય છે અને ૫૦% બાળકોને અસર કરે છે. આમાંથી, ફક્ત 5 ટકા દુર્લભ રોગોની કોઈ સારવાર છે.
વિશ્વમાં કયા દુર્લભ રોગો જોવા મળે છે?
થેલેસેમિયા
થેલેસેમિયા એક પ્રકારનો આનુવંશિક રક્ત વિકાર છે. જેના કારણે શરીરમાં જરૂરિયાત મુજબ હિમોગ્લોબિન ઉત્પન્ન થઈ શકતું નથી. આવી સ્થિતિમાં શરીરમાં લાલ રક્તકણોની ઉણપ થાય છે. જેના કારણે લોહી ઓછું થાય છે. આનાથી બાળકોના વિકાસ પર ખરાબ અસર પડે છે.
ડાઉન સિન્ડ્રોમ
જો કોઈ બાળક ડાઉન સિન્ડ્રોમમાં વધારાના 21 રંગસૂત્રો સાથે જન્મે છે તો તે બાળકના શારીરિક અને માનસિક વિકાસને અસર કરે છે. આ એક દુર્લભ રોગ છે. છેલ્લા કેટલાક વર્ષોમાં ડાઉન સિન્ડ્રોમના કેસોમાં નોંધપાત્ર વધારો થયો છે.
સિકલ સેલ એનિમિયા
આ એક રક્ત વિકાર છે જે આનુવંશિક લાલ રક્તકણોનો વિકાર છે. આમાં, લાલ રક્તકણો ઘટવા લાગે છે જેના કારણે શરીરમાં ઓક્સિજન સપ્લાય કરવામાં સમસ્યા થાય છે. સામાન્ય રીતે લવચીક, ગોળ રક્તકણો રક્ત વાહિનીઓમાં સરળતાથી તરતા રહે છે. પરંતુ સિકલ સેલ એનિમિયામાં, લાલ રક્તકણોનો આકાર વિકૃત થઈ જાય છે. જેના કારણે રક્તવાહિનીઓમાં અવરોધ આવે છે.
હાઇડ્રેડેનાઇટિસ સપ્યુરાટીવા
આ એક દુર્લભ રોગ છે જેમાં શરીરના જુદા જુદા ભાગો પર ગાંઠો દેખાવા લાગે છે. આ ગાંઠો ક્યારેક ખૂબ પીડાદાયક હોઈ શકે છે. સ્ત્રીઓ આ રોગથી પીડાય તેવી શક્યતા વધુ હોય છે.
પેમ્ફિગસ
આ એક સ્વયંપ્રતિરક્ષા ત્વચા રોગ છે જેમાં ગળા, મોં અથવા જનનાંગ વિસ્તારમાં જખમ બને છે. ફોલ્લા થઈ શકે છે. કોઈપણ ઉંમરના લોકો આ રોગથી પીડાઈ શકે છે. આ ત્વચા રોગનો કોઈ કાયમી ઈલાજ નથી. સારવાર જ તેને ફેલાતા અટકાવી શકે છે.